Die Rolle des Seelsorgers bei der Begleitung von Familien, die einen behinderten Angehörigen in ihrer Mitte haben

1. Der Blick auf die Familie

Sehen wir eine Familie mit einem behinderten Angehörigen vor uns, so begegnen wir einer ganz besonderen Situation. Ob es um ein behindertes Kind geht, das als solches zur Welt kam, ob die Behinderung erst später dieses Leben veränderte, oder ob ein Partner plötzlich von einer Behinderung betroffen wird, einige Umstände sind sich dabei sehr ähnlich.

Verbindend ist bei all den angesprochenen Situationen, dass jemand, der nicht ähnlich betroffen ist, kaum verstehen wird, wie es dieser Familie geht.

Behinderung ist etwas, das in das Leben einer Familie einbricht und ihr Miteinander von Grund auf verändert. Denn Behinderung fordert Aufmerksamkeit, viel Aufmerksamkeit, und stellt den behinderten Menschen in einer Form in die Mitte, die sonst in dieser Weise nicht sein Platz gewesen wäre. Das gilt für das behinderte Kind ebenso wie für den behinderten Partner.

Verändert ist nicht nur die Situation des behinderten Menschen, verändert ist und wird das Leben aller Familienangehörigen. Von nichtbehinderten Geschwistern beispielsweise wird unausgesprochen (!) erwartet, dass sie möglichst problemlos „funktionieren“ und nicht durch eigene Schwierigkeiten noch mehr Erschwernis in die Familie bringen. Der nichtbehinderte Partner wird zumindest registrieren, dass er nicht die Hauptrolle in der Familie spielt. Nicht selten wird er darunter leiden, zurückgesetzt zu werden, damit genügend Raum für das behinderte Kind bleibt. „Ich bin doch auch noch da“ ist eben nicht nur die Rede von nichtbehinderten Geschwistern.

Auch die Mutter-Rolle verändert sich. Denn bei einem behinderten Kind nimmt die Pflege des Kindes neben der Förderung einen Raum ein, der sich auch dann nicht verändert, wenn das Kind erwachsen wird. Partner oder Freundin ihrer erwachsenen Kinder zu werden ist Müttern von behinderten Kindern nur selten vergönnt.

Auch der weitere Raum der Familie ist von dieser Situation betroffen. Großeltern haben nicht das Vorzeige-Enkelkind, das sie sich wünschen. Feste in der Familie bringen Verunsicherung: Was tun mit einem behinderten Familienmitglied? Auch wenn der Betroffene das Fest nicht „stören“ wird, eine gewisse Unsicherheit im Umgang ist dennoch zu erwarten, vor allem dort, wo man sich nur selten begegnet.

Das sind nur einige Gedanken, die der Seelsorger, der solchen Familien begegnet, für sich als Hintergrundwissen speichern sollte. Es verlangt eben eine hohe Sensibilität des Seelsorgers, wenn es z. B. um die Taufe eines behinderten Kindes geht. Die Schrifttexte, die er wählt, und die Worte, die er findet, sollten schon sehr genau die Situation dieser Familien im Blick haben (und die ist bekanntermaßen bei jeder Familie eine andere). Auch wäre es sehr verletzend, wenn der Seelsorger nach der eben angesprochenen Taufe diese Familie wieder aus dem Blick verlieren würde – was übrigens bei der Taufe nichtbehinderter Kinder vor allem in den Städten fast die Regel ist! Hier wäre es aber besonders schön, wenn diese Familie wüsste und erlebte: In unserem Seelsorger haben wir einen Partner, der uns und unser Familienleben begleitet. Schön auch, wenn er nicht nur an Geburtstagen bei dieser Familie vorbeischaut. Der Familie wird es gut tun, wenn sie den Eindruck erhält, dass der Seelsorger – so gut er kann – die besonderen Umstände der Familie erfasst. Was hindert ihn daran, Familien anzusprechen, wenn es um die Gründung einer Eltern-Kind-Gruppe geht, auch Familien mit einem behinderten Kind zu integrieren (wobei man sich Kenntnis darüber verschaffen muss, welche Gesetzmäßigkeiten es bei der Gründung einer integrativen Eltern-Kind-Gruppe gibt!).

Nichtbehinderte Kinder entdeckt der Seelsorger – vor allem in den Städten – erst wieder bei der Erstkommunion. Bis dahin läuft der Weg nichtbehinderter Kinder eben „normal“ (was immer das ist). Und wie ist es schon vor der Einschulung im Kindergarten gewesen? Macht sich ein Seelsorger eigentlich Gedanken, wenn in seinem Kindergarten behinderte Kinder gar nicht erst auftauchen? Und wird er sich im Rahmen der angesprochenen Erstkommunion Gedanken machen, welche Kinder seiner Gemeinde er in der Förderschule findet? Wie wird er die Vorbereitung behinderter Kinder zusammen mit den anderen gestalten? Wie werden die Eltern der nichtbehinderten Kinder sensibilisiert? Vergleichbares gilt natürlich auch im Fall der Firmspendung.

Gibt es in einer Diözese Behindertenseelsorger, die Menschen mit geistiger Behinderung begleiten, so tut der Seelsorger gut daran, deren Hilfe einzuholen.

Das beginnt schon bei der Vorbereitung des Elternabends. Manchen Eltern muss man erst begreiflich machen, dass auch die behinderten Kinder ein Teil der Gemeinde sind, die in dieser Gemeinde zum Tisch des Herrn gehen, wie alle anderen auch. Den Eltern der nichtbehinderten Kinder muss der Tagesablauf eines behinderten Kindes vermittelt werden. Wenn die behinderten Kinder mit dem Bus aus der Förderschule und Tagesstätte erst um 16.00 Uhr nach Hause kommen, ist die Zeit der Vorbereitungsgruppen schon von daher bestimmt.

Darüber hinaus gilt es das in der Pfarrei verwendete Material zur Vorbereitung der Erstkommunion und Firmung zu überprüfen. Manches wird man abändern können und müssen, damit auch Kinder mit einer geistigen Behinderung die Inhalte aufnehmen und verstehen können. Wobei die alte Regel gilt: Was behinderten Menschen gut tut, tut a l l e n gut! Weiter wird es Inhalte geben, die schwer vermittelbar sind. Aber behinderten Kindern ist das nicht neu, dass sie manches nicht erfassen.

Hilfestellung durch den Behindertenseelsorger, ja – umsetzen muss es die Gemeinde und deren Pfarrer. Ein „Einfliegen“ des Behindertenseelsorgers für eine solche Feier ist keineswegs zu empfehlen. Sehr wohl kann der Behindertenseelsorger mit dem Ortspfarrer und der Gemeinde zusammen das erste Mal eine solche Feier gestalten. In den folgenden Jahren wird die Gemeinde durch die Anregungen den Mut haben es selbst zu tun. Durch das eigene Tun wird die Gemeinde ganz neu berührt werden von der Tatsache einer Behinderung und dem, was betroffene Familien leisten.

Lenken wir den Blick noch auf die Familien der nichtbehinderten Kinder, die ja mit den anderen Familien eine Einheit bleiben sollen. Sie werden einigen Gewinn aus der Begegnung mit behinderten Kindern und ihren Familien ziehen! Das Selbstverständlichste ist, dass ihre Kinder die Scheu vor Behinderung verlieren, und das wird auch für ihr späteres Leben von Bedeutung bleiben. Auch können gute Kontakte zu Kindern mit Behinderung entstehen, ja es sind schon Freundschaften entstanden. Das ist nicht selbstverständlich, da ja die behinderten Kinder durch den Besuch der Förderschule und der dazugehörigen Tagesstätte in einer gewissen Isolierung sind. Hier kann der Seelsorger gute Kontaktmöglichkeiten schaffen.

Stellen wir uns weiter die Situation einer Erstkommunionfeier vor. Werden z. B. während der Feier die Kinder zum Altar geholt – was häufig geschieht –, so kann schnell der Fall eintreten, dass das behinderte Kind für den Weg dorthin mehr Zeit benötigt. Eine selbstverständliche Rücksichtnahme entsteht. Langsamkeit ist angesagt, die allen bekommt und zusätzlich Ruhe in die Feier bringt.

Und nicht zuletzt bringt das so besonders geprägte Leben unserer behinderten Kinder Werte auch in das Leben der anderen Kinder. Die Fröhlichkeit unserer Kinder, ihre Herzlichkeit und Spontaneität werden „ansteckend“. Das alles geht nur, wenn der Seelsorger Gelegenheit gibt, dass sich Familien mit behinderten Kindern und solche mit nichtbehinderten Kindern begegnen.

Und wenn wir schon bei der Sakramentenspendung sind: Welcher Seelsorger macht sich schon im Vorfeld Gedanken, wie er sich verhält, wenn geistig behinderte Menschen sich das Sakrament der Ehe spenden wollen? Verwehren darf er es ihnen nicht! Dabei ist er in einer ver­hältnismäßig einfachen Situation. Ist die standesamtliche Trauung bereits vereinbart, hat ihm das Standesamt ja die Prüfung der Ehefähigkeit bereits abgenommen – und ohne standesamtliche Trauung darf er in Deutschland der Eheschließung ohnehin nicht assistieren.

Das wären einige denkbare Situationen, die das Leben der Familie im engeren Sinn betreffen.

2. Aber da ist auch das Umfeld solcher Familien

Denn selbst wenn eine Familie mit einem behinderten Kind ihre Situation gut bewältigt, das Umfeld kann aus Unwissenheit und der daraus folgenden Unsicherheit Probleme schaffen.

Das kann schon im Sandkasten passieren. Wenn ein nichtbehindertes Kind Sand nach einem anderen Kind wirft, es umstößt oder ähnliches Verhalten zeigt, dann ist das zwar nicht in Ordnung, wird aber nicht als außergewöhnlich angesehen. Tut ein behindertes Kind Vergleichbares (das kann es ohnehin nur, wenn es nicht schwerstbehindert ist), dann wird das sofort mit der Behinderung in Verbindung gebracht werden. Dieses kleine Beispiel soll genügen, um den Seelsorger daran zu erinnern, welchen Belastungen vor allem die Mütter behinderter Kinder ausgesetzt sind. Das beginnt schon bei den Blicken, die sie registrieren müssen, wenn sie mit ihrem behinderten Kind zum Einkaufen gehen. Soll sie den Kirchgang mit dem behinderten Kind wagen? Begegnen Mutter und Kind da nicht wieder solche Blicke? Und wenn ihr Kind lautiert? Ein Pfarrer hat einmal mitten im Hochgebet der Messe wegen eines Jungen, der sehr vernehmbare Töne von sich gab, das Hochgebet kurz unterbrochen und zur Gemeinde gesagt: „Das ist der Jochen, den sie da hören, der ist so, das gehört zu ihm, da brauchen sie sich nichts denken.“ Muss man betonen, wie gut so etwas einer Familie tut, die plötzlich spürt, wir gehören dazu, wir mit unserem Kind sind angenommen und aufgenommen. Eine Familie, die solches erlebt, wird es eher wagen, die Leiterin eines Kindergartens anzusprechen, um über die Aufnahme ihres behinderten Kindes in den Regelkindergarten ein Gespräch zu führen. Weiß sie doch den Pfarrer, als Träger des Kindergartens, als Fürsprecher hinter sich. Was wieder nichts daran ändert, dass man sich über Integration im Elementarbereich sachkundig machen muss!

Dazu gibt es in Bayern bei den Bezirken Informationen über das Vorgehen bei der Errichtung einer Integrationsgruppe bzw. über Einzelintegration. Die, die diese Zeilen schreiben, gehen davon aus, dass in anderen Bundesländern die Landschaftsverbände ähnliche Hilfestellung geben. In der eigenen Diözese nachzufragen, ist dringend zu empfehlen, schon deshalb, um dort ein Problembewusstsein zu schaffen (was nicht ausschließt, dass man von dort echte Hilfe bekommt).

Und wenn ein Ministrant auftaucht, der Trisomie 21 hat (früher mongoloid genannt), wird der Seelsorger der Gemeinde bei der Einführung seiner Ministranten die Gemeinde entsprechend ansprechen? Und wenn dieser Ministrant während der Messe auf seinem Platz im Schneidersitz anzutreffen ist – was Kinder mit dieser Schädigung gerne tun –, ist dann das Ministrantendasein beendet, weil man „so etwas“ im Altarraum vor der ganzen Gemeinde einfach nicht tut? (Anmerkung: Dieses Beispiel ist keineswegs erfunden!)

Die Kirchengemeinde gehört eben auch zum Umfeld und es wären Seelsorger sehr willkommen, die ihre Gemeinde anleiten beim Umgang mit behinderten Kindern (und natürlich auch im Umgang mit behinderten erwachsenen Menschen). Fehlverhalten seiner Gemeinde ausschließen kann ein Seelsorger nicht. Aber betroffene Familien werden spüren, wenn ein Seelsorger bemüht ist, dort, wo er kann, steuernd einzugreifen.

Zum Umfeld gehört natürlich auch die Verwandtschaft des behinderten Kindes. Hier hat der Seelsorger die wenigsten Möglichkeiten Impulse zu geben. Denn die Verwandtschaft lebt gewöhnlich nicht in seiner Gemeinde. Aber er soll zumindest wissen, welchen Belastungen eine betroffene Familie auch durch die Verwandtschaft ausgesetzt sein kann. Vielleicht muss er die betroffene Familie ein wenig auffangen, wenn er merkt, da war ein Familienfest und die Familie mit ihrem behinderten Kind war nicht eingeladen oder wurde vertröstet „wir treffen uns ein andermal, da haben wir mehr Zeit füreinander“. Verhindern kann solches Fehlverhalten kein Seelsorger, aber er kann den Kummer betroffener Familien teilen und diesen Kummer ein wenig mittragen.

Weiterhin kann sich der Seelsorger in seiner Diözese umhören, ob es z. B. spezielle Kurse für Babysitter gibt, die auch einmal behinderte Kinder betreuen könnten (und dazu natürlich Fachwissen brauchen). Es gibt Diözesen, die solches anbieten. Den betroffenen Eltern würde eine Entlastung für einige Stunden sehr gut tun.

Auch könnte ein Seelsorger Eltern manche Hilfestellung geben, wenn er sich Kenntnisse darüber verschafft, welche Hilfen für Familien mit behinderten Kindern es in seinem Umfeld gibt. Es kommt nämlich leider vor, dass nicht einmal Kinderärzte auf den Familienentlastenden Dienst (FeD) hinweisen. Auf dem Land wird dies schwierig sein, aber da könnten Kontakte zu Sozialstationen hergestellt werden, die möglicherweise eine Familienpflegerin oder eine Haushaltshilfe vermitteln können, und die oft über Kurzzeitpflege Bescheid wissen. Er könnte natürlich auch einen Sachausschuss Behindertenseelsorge in seinem Pfarrgemeinderat gründen und eine Reihe dieser Dinge dorthin delegieren! Kaum delegierbar ist eine der ganz schwierigen Fragen von Eltern: Was wird mit meinem behinderten Kind, wenn ich einmal nicht mehr bin? Und sicher ist auch dort der Pfarrer selbst gefragt, wo es um den Tod eines behinderten Kindes geht. Manchmal holen Eltern ihre behinderten Kinder zum Sterben nach Hause. Gibt es ein Kinder-Hospitz in der Nähe?

Die Zeit des Seelsorgers wäre gut investiert, wenn er diese Familie bis zum Tod ihres Kindes begleitet. Dabei muss ihm bewusst sein, dass die Trauer beim Tod eines behinderten Kindes noch größer ist als beim Tod eines nichtbehinderten Kindes. Jahre größter Zuwendung zu diesem behinderten Kind durch Betreuung, Pflege und Förderung haben die Verbindung noch einmal intensiver werden lassen. Da muss der Schmerz beim Tod dieses Kindes deutlich größer sein, als er ohnehin schon wäre. Dies zu bedenken wird dem Seelsorger helfen, die Situation der Eltern zu verstehen.

Im letztgenannten Fall wird wohl kaum einer sagen, das hat doch nichts mit Seelsorge zu tun. Und in den vielen anderen angesprochenen Situationen? Wer das Neue Testament in die Hand nimmt und dem Weg Jesu folgt, der findet ihn bei Kranken, Blinden, Tauben, findet ihn bei Aussätzigen und bei verachteten Menschengruppen, mit denen er gegessen hat (Seelsorge?). Dass ihn der Aussatz nichts angeht, das lesen wir nicht! Und sprach nicht das II. Vatikanische Konzil davon, dass die Sorgen und Freuden der Menschen unsere Sorgen und Freuden werden müssen? Und den Mann mit der verdorrten Hand stellte Jesus in der Synagoge an den Platz, an dem sonst die Thora-Rolle ihren Platz hat: „Stell dich in die Mitte“ (Mk 3,3). Darf man daraus schließen, dass der Seelsorger dem behinderten Leben einen besonders wichtigen Platz einräumen soll? Und wenn wir bei Paulus lesen „das Schwache hat Gott erwählt“ (1 Kor 1,27), sollte dann das schwache Leben nicht in besonderer Weise unser Anliegen sein?

Die beiden, die hier schrieben, haben bei sich selbst erfahren, dass es gut ist, unser Tun immer wieder zu überdenken, unsere seelsorglichen Maßstäbe neu anzusehen, unsere Möglichkeiten auszuloten und unsere Grenzen einzugestehen.

Ursula Pöllmann-Koller und Pfarrer Siegfried Firsching (Behindertenseelsorge Erlangen)

 

aus: Behinderung und Pastoral 05/Dezember 04