BUCHBESPRECHUNGEN:

• Das Leben ist bevor man stirbt

• Ich schlag mich schon durch, Tilmann Kleinau

• Der Sprung ins volle Leben, Elsbeth Schütze

• In mir ist Freude, Doris Stommel-Hesseler

• Die Welt in meinen Händen, Peter Hepp

• Am liebsten alle zusammen, Gabriele Kosack,

• Der Sommer mit Alfred, Jan Slepian

• Mein stiller Freund, Lois Lowry

• Schlafanzug und Schokotorte, Jacqueline Wilson

 

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Das Leben ist, bevor man stirbt - Texte und Bilder zu Sterben, Tod und Jenseits von Menschen mit geistiger Behinderung

 Dieses Buch lässt Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung zu Wort kommen. In Texten und Bildern teilen Kinder, junge Erwachsene und alte Menschen ihre Erfahrungen und Gedanken zum Thema Tod und Sterben mit. Es sind Bilder und Texte, die berühren, die zum Schmunzeln bringen, zum Nachdenken. In der Vielfalt der Arbeiten spiegelt sich wider, was eine Autorin schreibt: „Der Tod ist von allem etwas.“ So ist auf der Buchrückseite zu lesen und ich kann das nur bestätigen: ein wunderbares Buch, das auch mir Neues zu diesen schwierigen Themen eröffnet hat. Es ist äußerst geeignet, sich einerseits dem Thema Tod zu nähern, kann andererseits auch in die Gedanken-, Vorstellungs- und Gefühlswelt von Menschen, die eine geistige Behinderung haben, einführen. Bei einem Preis von 15.- € ist es auch gut als Geschenk geeignet. Das Buch ist entstanden aus prämierten Einsendungen eines Literatur- und Zeichenwettbewerbs, den das Bestattungsinstitut Vormbrock und die Künstlerin Sabine Feldwieser ausgeschrieben haben. Eine Klasse der Martinusschule Ravensburg hat zusammen mit ihrer Religionslehrerin am Wettbewerb teilgenommen. Ihr beeindruckender Text ist auf S.19 zu finden. Das Buch ist zu beziehen über www.vormbrock-bestattungen.de

 Gertrud Geiger

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Ich schlag mich schon durch

Tilmann Kleinau kam am 21.07.1961 als so genanntes Contergan-Kind mit kurzen, missgebildeten Armen und Beinen zur Welt. Er wurde notgetauft, weil man sich nicht vorstellen konnte, dass ein äußerlich so schwer geschädigtes Kind länger als ein paar Wochen oder Monate leben würde. Heute lebt er, 47 Jahre alt, als freier Übersetzer für Agenturen und Verlage aus dem In- und Ausland in Stuttgart, spielt Schlagzeug in einer Amateur-Rockband, engagiert sich ehrenamtlich in der Behindertenarbeit und führt, dank Rund-um-die-Uhr-Assistenz, ein normales, integriertes und erfülltes Leben. Wie war dies alles möglich? Was sind die großen und kleinen Stufen in diesem bunten Leben, die erklommen werden mussten? Wie sieht der Alltag mit seiner Behinderung aus? Welche Probleme muss er lösen? Welchen Anteil hatten und haben Eltern, Freunde und Helfer an seinem Leben? Wo fühlt er sich bis heute eingeengt, ausgegrenzt, behindert? Was sind seine persönlichen Wünsche an andere Menschen, seine politischen Forderungen an unsere Gesellschaft? All dies wird in seiner Autobiografie beleuchtet. Er hat sie geschrieben, um anderen Menschen, vor allem auch denen, die nicht behindert sind, ein Bild davon zu vermitteln, wie er mit seiner Behinderung die Welt wahrnimmt – und was alles im Leben machbar ist.

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Der Sprung ins volle Leben

Frau Schütze schreibt die Geschichte Ihres verstorbenen Mannes Manfred. Nach einem Badeunfall mit 18 Jahren saß Manfred Schütze 37 Jahre lang im Rollstuhl. Trotz  seines Schicksals war er lebenslustig, optimistisch und unerschrocken. Er genoss sein Leben in vollen Zügen. Sein Lebensmittelpunkt waren seine Familie und "seine Männer", die Zivis, die ihn betreuten. Elsbeth Schütze lässt in Briefen an ihren Mann die aufregende und abwechslungsreiche Zeit seines Lebens wiederentstehen.

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In mir ist Freude, Doris Stommel-Hesseler,  (Buchbesprechung von Brigitte Wieland)

Der Leser dieses Buches wird eingeladen viele wertvolle Menschen kennen zu lernen: Eltern, Geschwister und Großeltern von Kindern mit einer Behinderung und mit ihnen die Kinder selbst oder die inzwischen erwachsenen Menschen, die mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen leben. Die Angehörigen wollen nichts beschönigen, stehen in ihren Erzählungen zu ihren Ängsten, Tränen und Grenzen. Sie kennen aber auch die andere Seite und beschreiben sie in einfühlsamen Begegnungen, teils in Bildern und mit einem wachen Auge für die vielen Momente, die Freude und Dankbarkeit einschließen.

Die Frage der vorgeburtlichen Diagnostik und die daraus resultierenden Auseinandersetzungen, Gedanken, Gefühle und Entscheidungen lassen einige Eltern rückblickend erleben; die quälenden Fragen: Warum gerade ich? Kann ich/ können wir als Paar oder als Familie dieser Aufgabe gewachsen sein? Besondere Achtung und Würde kann den Angehörigen, die hier zu Wort kommen, zugesagt werden. Ohne einen Anspruch auf allgemeine Gültigkeit liest man Aussagen wie: „Trotzdem glaube ich, dass ein behindertes Kind immer als Chance angesehen werden kann um zu lernen, zu reifen, tiefer in den Sinn des Lebens einzudringen und Fähigkeiten zu entwickeln, die sonst brach gelegen wären.“ Oder „Als Mutter habe ich mein Kind als Unikat angenommen. Ich vergleiche die Entwicklung nicht mit anderen Kindern. Ich bin mir sicher, dass sie ihren Weg gehen wird.“ Eine Mutter, die von Beruf Hebamme ist, fasst abschließend eher knapp zusammen: „Leben mit Behinderung ist lebbar, Wege sind andere, aber gehbar, Gefühle werden richtig fühlbar, das Leben ist intensiver.“

Eltern entwickeln unzählige Vorstellungen und Bilder vom Leben mit einem süßen, gesunden Baby – Gesellschaft und Medien tragen ihren Teil dazu bei. Ein Kind mit einer Behinderung fordert die Familien zunächst einmal heraus, dieses Bild zu begraben. Sie können nicht anders als dem Leben, so wie es ihnen tatsächlich begegnet, in die Augen zu schauen. So lese ich: „Eine andere Sicht der Dinge ist angesagt. Ich plane nicht mehr für die Ewigkeit, sondern nur für morgen … Das ist das Beste, was wir seit der Geburt unserer Tochter gelernt haben.“

In ihrem Vorwort schreibt Doris Stommel-Hesseler: „Das Leben mit einem behinderten Kind entwickelt sich nicht zwangsläufig zu einer Leidensgeschichte.“

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Die Welt in meinen Händen,  Peter Hepp, (Buchbesprechung von Birgit Beutel)

Es gibt Bücher, die den Leser von der ersten bis zur letzten Seite fesseln. Die außergewöhnliche Lebensgeschichte des taubblinden Peter Hepp ist so ein Buch. Als Peter Hepp geboren wird, ist die Welt für ihn und seine Familie noch in Ordnung. Seine Gehörlosigkeit wird, wie es oft vorkommt, zunächst nicht erkannt. Die Familie bemerkt zwar die eine oder andere Auffälligkeit im Verhalten des Jungen, misst den Beobachtungen aber keine besondere Bedeutung bei. So kann der kleine Peter drei Jahre lang als rundherum glückliches und von allen geliebtes Kind aufwachsen. Die heile Welt gerät unvermutet ins Wanken durch den Verdacht eines Arztes, der einen Hausbesuch bei dem im gleichen Haus lebenden Großvater macht. Es folgen Untersuchungen, die zweifelsfrei die Gehörlosigkeit des kleinen Peter ergeben. Wie für viele andere Familien auch, ist diese Diagnose für die Hepps ein Schock. Fortan ist nichts mehr so, wie es einmal war. Dem kleinen Peter ist die plötzliche Verhaltensänderung der Eltern unerklärlich. Er ist doch wie immer freundlich, bemüht und liebenswürdig zu ihnen und allzeit lustig aufgelegt. Er spürt, dass etwas Schreckliches und Unheimliches geschehen sein muss, das ihn betrifft. Dieses Unerklärliche kommt ihm vor wie die „Ausweisung aus dem Paradies“. Die Gehörlosigkeit des Sohnes Überfordert die auf dem Lande lebenden Eltern. Sie überbehüten ihn und behindern damit seine eigenständige Entwicklung. Statt in einen weit entfernten Kindergarten für Gehörlose geben die Eltern ihren Sohn – wohl im Glauben, das Beste für ihr Kind zu tun – in den im Dorf vorhandenen Kindergarten für Hörende. Die Hoffnung der Eltern, dass es irgendwie schon klappen wird, erfüllt sich mehr schlecht als recht. Peter fühlt sich dort ausgeschlossen, ungerecht behandelt, hat ständig das Gefühl, nicht für voll genommen zu werden und erfährt ungewolltes Mitleid. Er ist der Situation ausgeliefert, als Gehörloser unter Hörenden aufzuwachsen. Auf die vielen Fragen, die ihn beschäftigen, erhält er keine Antwort, keine Erklärung. Er kann sich die Welt nur Über die Augen erschließen. Zu einem besonders einschneidenden und schmerzhaften Erlebnis wird für den Jungen die Einschulung in eine Gehörlosenschule. Die weite Entfernung vom Elternhaus macht eine Internatsunterbringung erforderlich. Peter leidet unter großem Heimweh. Keiner kann ihm die Trennung von den Eltern und seinem Zuhause verständlich machen – nicht die Familie und Erzieherinnen leider auch nicht. In der schrecklichen ersten Zeit in der Schule findet er ein wenig Trost bei seinen Mitschülern, die ähnliche traumatische Erlebnisse schon hinter sich haben. 

Die Schule, in der alles streng geregelt ist, kommt dem Jungen wie ein Gefängnis vor. Statt der eigentlich notwendigen psychologischen Hilfe gibt es Prügelstrafe mit dem Kleiderbügel. Bei einem derart mangelnden Einfühlungsvermögen in die kindliche Psyche und pädagogischem Unvermögen grenzt es schon an ein Wunder, dass der kleine Peter nicht an seinem Kummer zerbricht. Die Bemerkung im Schulbericht, dass er trotzig reagiert und sich nicht anpassen will, lässt auf Peters früh ausgeprägtes Durchhaltevermögen und eine große ihm innewohnende Kraft schließen. Mit der Zeit wird der Aufenthalt in Schule und Internat für ihn erträglicher, was allerdings kein Verdienst der Einrichtung ist. Vielmehr ist es das Zusammensein mit seinen gehörlosen Mitschülern, das ihm das Gefühl von Aufgenommensein und Geborgenheit gibt. Dank der mühelosen Kommunikation mit ihnen fühlt sich Peter nicht mehr ausgegrenzt, wie es in der Welt der Hörenden regelmäßig der Fall ist. Ganz allmählich begreift er, dass Gehörlose und Hörende sich auf verschiedenen Ebenen bewegen und dass Hörende den Gehörlosen nur die untere Ebene zuweisen. Egal, wie sehr er sich auch anstrengt und bemüht, die Lehrerinnen zeigen ihm immer seine Mangel und Unzulänglichkeiten auf. So kann sich kein Selbstbewusstsein entwickeln, den Hörenden gleichwertig und ebenbürtig zu sein. In all den Jahren hat die Schule ihm das Gefühl vermittelt, ein Ziel anzustreben, das er nie erreichen kann. Das Bewusstsein, ein Versager zu sein, schmerzt ihn am meisten. Besonders beeindruckt ihn das Zusammentreffen mit einem taubblinden Bürstenmacher. Der erst achtjährige Peter ist fasziniert von der großen Zufriedenheit und Freude, die dieser alte Mann ausstrahlt. Es spricht für ein früh ausgeprägtes Interesse und eine innige Anteilnahme am Schicksal anderer, dass Peter Hepp sich noch heute an die Wärme erinnert, „die zwischen uns strömte“. Diese Begebenheit prägt sich in sein Gedächtnis ein und wird später für ihn noch von Bedeutung sein. 

Das Hörende wenig Zutrauen in seine Fähigkeiten haben, erfährt Peter Hepp auch bei der Suche nach einem Ausbildungsplatz. So macht er notgedrungen erst eine Lehre als „Teilezurichter“, bevor er sich zum Maschinenschlosser ausbilden lassen kann. kann. Die Kommunikation mit den hörenden Kollegen ist schwierig und unbefriedigend. Von den Jugendlichen im Heimatdorf wird er zwar akzeptiert, durch seine Gehörlosigkeit aber von tiefer gehenden Gesprächen ausgeschlossen. Er vermisst den täglichen Kontakt zu Gehörlosen, die so leicht in Gebärdensprache zu führenden Gespräche, wie es in seiner Schulzeit möglich war. Mit großer Freude sieht er darum den regelmäßigen Begegnungen mit den weit verstreut lebenden Gehörlosen entgegen. Sein großer Hunger nach Informationen lässt ihn zur „Leseratte“ werden. Durch vieles Lesen bekommt er auch einen Zugang zur Welt der Hörenden. Seine berufliche Tätigkeit füllt ihn auf Dauer aber nicht aus. Sein Leben erscheint ihm als flach und ohne tieferen Sinn. So begibt er sich auf einen langen Weg der Selbstfindung. Die Suche nach dem für ihn bestimmten Lebensinhalt führt ihn auch für einige Jahre ins Kloster Heiligenbronn. Die Arbeit dort mit behinderten Menschen und die Auseinandersetzung mit dem Evangelium sind „Nahrung für sein Herz und seine Seele“.

Die starke Verschlechterung seiner Sehfähigkeit stürzt ihn in eine ernsthafte Lebenskrise: Er ist zornig mit Gott und hadert mit seinem Schicksal. Dann aber begreift er die anfänglich als aussichtslos empfundene Situation als eine große Herausforderung. Nach acht Jahren verlässt er das Kloster und nimmt sein Leben selbst in die Hand. Er muss viele Hindernisse und seelische Tiefpunkte überwinden, erfährt aber auch aufrichtige Freundschaften und ein ungeahntes Glück: Er lernt die Frau seines Lebens, eine Hörende, kennen (es war „Liebe auf die erste Berührung“). Nun stolpern sie gemeinsam über immer neue Schwierigkeiten. Aber sie wachsen daran, dass sie es immer wieder schaffen, die Probleme zu überwinden. Mit Unterstützung seiner Frau baut Peter Hepp ein Netzwerk für Taubblinde auf und nach mehreren Anläufen verwirklicht sich auch sein innigster Wunsch: Im Dom zu Rottweil wird er im Jahr 2003 zum ersten taubblinden Diakon in Deutschland geweiht.  „Ich glaube, ein Mensch ist gesund, wenn er es schafft, seinen Frieden mit sich und seiner Situation zu schließen, und wenn er Vertrauen zu Gott empfindet“, lautet die Botschaft von Peter Hepp, der heute seelsorgerlich Taubblinde und Gehörlose in der ganzen Diözese Rottenburg-Stuttgart betreut. Die „Welt in meinen Händen“ ist ein tiefgründiges und aufrüttelndes Buch. Peter Hepp schildert darin seinen einzigartigen Lebensweg, den so vor ihm, allen Widrigkeiten zu Trotz, noch keiner gegangen ist. Er entführt den Leser in eine ihm unbekannte Welt und lässt ihn an seiner Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit teilhaben, aber auch seine unbändige Energie und die große Kraft, die er aus seinem Glauben schöpft, spüren.       Darüber hinaus fordert Peter Hepp den Leser unaufdringlich und auf vielfache Weise zu einer Auseinandersetzung mit Gehörlosigkeit und Taubblindheit auf. Er hält der Gesellschaft den Spiegel vor, zeigt wann, wie und wo sie gehörlosen und taubblinden Menschen Wunden schlägt und sie an der freien Entfaltung hindert.

  „Die Welt in meinen Händen“ ist ein ausgezeichnetes Buch, dem viele gehörlose und noch mehr hörend3e Leser zu wünschen sind.

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Am liebsten alle zusammen, Gabriele Kosack, Dtv junior 2004 , 176 S., 6,50 Euro  (ab 11 Jahren)

Die 11-jährige Leonie schildert das normale Leben in einer außergewöhnlichen Familie. Die pubertierende 15-jährige Theresa ist die Älteste der vier Geschwister. Die beiden Brüder Max und Paul leben mit einer geistigen Behinderung. Der 12-jährige Paul ist seit Kindertagen ein Spielgefährte von Leonie. Er kann süß sein, aber mit seinen vielfältigen verbalen Wiederholungen auch ganz schön nerven. Veränderungen und Emotionen bedeuten für ihn Aufregung, die er durch „Daumenballen-Beißen“ in den Griff zu bekommen versucht. Max mit seinen 14 Jahren versucht cool und lässig zu sein. Dabei ist er oft beleidigend und benutzt besonders in Situationen, in denen er emotional beteiligt ist, viele Schimpfwärter. Der Umgang mit ihm wird durch plötzlich auftretende aggressive Phasen mit intensivem Toben und Zerstören immer schwieriger. Sowohl die Mutter wie auch der von der Familie getrennt lebende Vater sind den Kindern liebevoll und einfühlsam zugewandt. Als die Situation aufgrund von Max’ aggressiven Schüben für die Familienmitglieder unhaltbar zu werden scheint, ziehen Max und Paul nach den Sommerferien in ein Heim für Kinder und Jugendliche mit Behinderung. Aber ist es so wirklich für alle besser, wie Mama betont? In bildreicher, lebendiger Sprache und einem Schuss Situationskomik wird der normale Alltag sowohl mit seinen liebevollen Erlebnissen wie auch den vielfältigen Erschwernissen geschildert. Da kann der Besuch des Fußballstadions schon mal zu einem Alptraum oder ein Schuhkauf zu einer Odyssee werden. In einem abschließenden Kapitel informiert die Autorin darüber, was es mit dem Fragilen-X-Syndrom von Max und Paul auf sich hat. Eine Geschichte, die dem Leben abgeschaut wurde: Spritzig, lebendig, empathisch, authentisch ... Sehr lesenswert!

Der Sommer mit Alfred, Jan Slepian,  Dressler Februar 2004, (Gebundene Ausgabe), 12 Euro

Im New York des Jahres 1937 finden vier ungleiche Teenager durch den Bau eines eigenen Bootes zu einer ehrlichen und ungewöhnlichen Freundschaft zusammen. Myron ist der Initiator dieser Aktion. Er möchte endlich frei sein von den Anforderungen seiner weiblichen Familienmitglieder, die ihn als einen Ersatz seines verstorbenen Vaters unendlich fordern. Der wie eine Marionette von seiner Mutter dirigierte 14-jÄhrige mit Cerebralparese lebende Lester wird durch diese Freundschaft selbständiger, selbstsicherer und selbstbewusster. Alfred, der mit geistiger Retardierung und körperlicher Behinderung lebt, scheint mit sich im Einklang zu sein. Er kann ganz im Hier und Jetzt aufgehen, zufrieden mit seinem So-Sein und seinen Interessen. Als vierte im Bunde findet sich der lockere, vorurteilsfreie Energieblitz Claire mit ihren sportlichen Ambitionen und ihrem Faible für Geschichten im Bau-Keller ein. Einem wunderbaren Sommer zu viert steht nichts mehr im Wege.